“Solo nos dicen que sigamos luchando”: padres de niño con atrofia muscular espinal claman por tratamiento

El medicamento solicitado es Evrysdi, un fármaco utilizado para tratar esta enfermedad rara y degenerativa, cuyo costo supera los 600 mil pesos por frasco

Santo Domingo.- Con pancartas, voz firme y una mezcla de desesperación e indignación, los padres del niño Dayron Almonte Socias, de apenas un año de edad y diagnosticado con atrofia muscular espinal, regresaron este viernes a las inmediaciones del Ministerio de Salud Pública para exigir una respuesta definitiva sobre el acceso al tratamiento que necesita su hijo para sobrevivir.

El medicamento solicitado es Evrysdi, un fármaco utilizado para tratar esta enfermedad rara y degenerativa, cuyo costo supera los 600 mil pesos por frasco, una cifra inalcanzable para la familia sin el apoyo del Estado a través del Programa de Medicamentos de Alto Costo.

La protesta, que se desarrolló de manera pacífica, se suma a una serie de manifestaciones previas realizadas por los padres, quienes aseguran haber agotado distintas vías institucionales sin obtener soluciones concretas. Según relataron, han acudido tanto al Ministerio de Salud Pública como a la Presidencia de la República, recibiendo —según sus palabras— respuestas sin compromisos reales.

“Hoy volvimos a recibir la misma respuesta de siempre. Un representante de Alto Costo se presentó… y lo único que nos dijo fue: ‘sigan luchando’. Fuimos a Salud Pública y no hubo soluciones ni respuestas. Y en la Presidencia, la misma historia”, expresaron durante la manifestación.

Para la familia, cada día sin el medicamento representa una carrera contrarreloj en la lucha por la vida del menor, cuya condición requiere tratamiento continuo para evitar el avance progresivo de la enfermedad.

Los padres aseguran sentirse agotados emocionalmente, pero también determinados a continuar visibilizando su caso. “Estamos cansados, estamos indignados, pero no nos vamos a detener”, manifestaron, reiterando que su reclamo no es un privilegio, sino una necesidad vital.

Durante la concentración, los manifestantes insistieron en que su lucha continuará escalando si no reciben una respuesta concreta. “Esto no termina aquí. La próxima manifestación será más grande, más firme y más contundente”, advirtieron, señalando que su objetivo es lograr que el medicamento sea incluido de manera urgente en el programa estatal correspondiente.

La familia también denunció la falta de acompañamiento efectivo por parte de las autoridades responsables de garantizar el acceso a tratamientos de alto costo, un tema que ha sido objeto de múltiples reclamos por parte de pacientes con enfermedades raras en el país.

El caso de Dayron Almonte Socias vuelve a poner sobre la mesa el debate sobre el acceso a medicamentos de alto costo en la República Dominicana, así como los criterios de inclusión, financiamiento y respuesta oportuna del sistema de salud ante condiciones médicas poco frecuentes pero de alto impacto económico.

Mientras tanto, la familia insiste en que no se detendrá hasta lograr una solución definitiva que garantice el tratamiento del menor, en un caso que continúa generando sensibilidad social y llamados a la intervención urgente de las autoridades.